24 июля 2018, вторник, 00:00

Люди, которые есть

Кто поможет аутистам? Надежда БАЯНДИНА, 6 апреля 2016
Участие в круглом столе приняли более 70 человек. Фото: Надежда БАЯНДИНА.

Название круглого стола интриговало: «Аутисты. Люди, которых нет». Конечно же, они есть. Более того, с каждым годом число людей с РАС (расстройствами аутистического спектра. — Прим. авт.) растёт. Ментальных инвалидов признали медики. Признали и педагоги. Отечественная статистика, однако, говорит о том, что аутистов в России практически нет: один больной ребёнок на 200 тысяч детей, тогда как, например, в США соотношение составляет один аутист на 160 детей (столь огромный разрыв, по мнению заинтересованных лиц, не может быть истинным).

Возможно, именно по причине замалчивания реального масштаба проблемы многие вопросы (о своевременной диагностике, активной реабилитации, жизненном и образовательном маршруте и т. д.) до сих пор находятся в стадии теоретизирования. Об этом только говорят, но мало что делают. Организаторы круглого стола во главе с помощником уполномоченного по правам ребёнка, президентом ассоциации «Особые люди» Татьяной ФЛЕГАНОВОЙ — мамой 15-летнего аутиста — решили сдвинуть дело с мёртвой точки. В рамках Всемирного дня информирования о проблеме аутизма (прошёл 2 апреля) они собрали в конференц-зале Ельцин Центра (ул. Ельцина, 3а) представителей разных структур: чиновников, медиков, педагогов, общественников, чтобы обозначить ключевые проблемы и попытаться найти пути их решения.

— Когда мне в роддоме предложили отказаться от ребёнка, я поняла, что никто, кроме меня, моему малышу не поможет. Мне бы очень хотелось, чтобы в случае рождения завтра или послезавтра ребёнка с РАС его матери было бы много проще, чем некогда мне, — обозначила цель мероприятия Татьяна Флеганова.

Первую проблему озвучила главный детский психиатр Свердловской области Людмила ИЛЬЯШЕВА: страх людей перед психиатрами — именно эти специалисты занимаются диагностикой аутизма. Большинство мам ведёт малыша к психиатру только по достижении им 3—4 лет в рамках ясельной комиссии, когда время зачастую уже упущено.

— Официально диагноз ставится в 4 года, но обнаружить тревожные симптомы мы можем и раньше, — заявила Людмила Борисовна. — Если поведение малыша вызывает вопросы — приходите и в его полтора, и в два года. Никто перед вами дверь не захлопнет.

К слову, сегодня вопросом ранней диагностики аутизма вплотную занялась лаборатория мозга и нейрокогнитивного развития, действующая на базе УрФУ. В лабораторию, по словам её заведующего Сергей КИСЕЛЁВА, берут 5-месячных деток, чьи старшие братья и сёстры имеют диагноз РАС. Малышей всесторонне обследуют и выдают заключение, с которым родители могут прийти к врачу-психиатру. Это позволяет выявить риск развития аутизма и как можно раньше начать с этим работать.

Когда диагноз поставлен, встаёт другая проблема: где реабилитировать малыша. Это на сегодняшний день одна из самых болевых точек, ибо решение данного вопроса возможно только при условии серьёзного финансирования.

— А нам его, напротив, урезали, — констатировала Ирина АНКУДИНОВА —старший воспитатель отделения психолого-педагогической помощи и социально-бытовой реабилитации екатеринбургского центра «Лювена» (финансируется из регионального бюджета).

Острая нехватка площадей влечёт за собой огромные очереди: люди вынуждены ждать годами, чтобы попасть в программу, в рамках которой помощь оказывается не только детям с РАС (начиная от 3 лет), но и их родителям. Правда, всё это преподносится в усечённом виде — социальными стандартами предусмотрен только 14-дневный курс.

— Мы лишь успеваем начать адаптировать детей с РАС (у них очень долгий «период приятия». — Прим. авт.), а нам уже пора прощаться, — сетует Ирина Анатольевна.

Впрочем, екатеринбуржцам ещё повезло. В большинстве городов Свердловской области реабилитационные центры отсутствуют вовсе. Даже детские психиатры есть не в каждом населённом пункте.

Однако с наступлением 18 лет прекращается даже то немногое, что имеется. Государство полностью снимают с себя бремя ответственности, и оно целиком и полностью ложится на родителей. Большинству аутистов ставят к этому времени диагноз «шизофрения», накладывающий на человека ряд ограничений: невозможность работать в местах повышенной ответственности за жизнь и здоровье людей (хотя по факту шизофренику заказан путь почти на любую работу), управлять транспортным средством и т. д.

Ещё одна проблема, по мнению участников круглого стола, связана с отсутствием у людей информации по вопросам аутизма. Многие родители даже не подозревают, что с их ребёнком что-то не так, несмотря на то, что малыш не смотрит в глаза, не улыбается и не тянет руки к родителям. Те же, кто что-то подозревает, нередко выбирают «страусиную политику»: «наверное, мне показалось», «само пройдёт» и т. д. Да и о реабилитационных центрах люди узнают в основном посредством «сарафанного радио». Вот почему одной из приоритетных задач представители ассоциации «Особые люди» определили разработку информационных пакетов и их распространение через педиатрические участки. Этим они планируют заняться в самое ближайшее время.

Наша справка

Аутизм — расстройство иммунной системы, возникающее вследствие различных причин и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

На заметку

Памятка для прохожих

Если вы видите сильную истерику у чужого ребёнка, не спешите с выводами о плохом воспитании — она может быть следствием специфических трудностей при аутизме.

Что делать

-      Демонстрировать спокойное поведение.

-      Убрать хрупкие и опасные предметы, находящиеся поблизости.

-      Предложить помощь.

-      По возможности успокоить других прохожих и оградить ребёнка от излишнего внимания.

Что НЕ делать

-      Критиковать родителей или ребёнка.

-      Давать ребёнку сладости или игрушки.

-      Говорить ребёнку, что заберёте его.

-      Вообще что-либо говорить ребёнку — это не поможет, но может усилить истерику.

-      Громко возмущаться происходящим, привлекая внимание других.

-      Вызывать «скорую», полицию и прочие службы.

-      Давать советы и задавать родителям неуместные вопросы.



Новости по теме

В расчёте на человечность и понимание В Екатеринбурге готовится акция «Зажги синим» Елена КРУГЛОВА, 1 апреля 2016
Ни одна семья не застрахована от появления ребёнка-аутиста.
Минимум антуража и декораций, максимум слов и эмоций — для большей выразительности.
Надо бередить людям душу Содержит Фото Рассказать о проблемах российских семей с детьми-аутистами взялись актёры Ольга ЗЫРЯНОВА, 26 декабря 2015
В основе сценария спектакля лежат документы — интервью родителей аутичных детей, откровения из их дневников.
В плену у одиночества Содержит Фото Сегодня — Всемирный день распространения информации об аутизме Надежда БАЯНДИНА, 2 апреля 2014
Слово «аутизм» знает, наверное, каждая новоиспечённая мама, особенно если она является завсегдатаем всевозможных родительских форумов. «Вечёрка» решила внести свою лепту в распространение информации о данном заболевании.
Комментарии (0)
Для добавления комментариев необходимо авторизоваться.




расширенный поиск
Вы можете приобрести любую ранее издававшуюся полосу в формате PDF
Наша группа ВКонтакте

Ищите нас на Facebook