«Я не особенный, я — стандартный»

О помощи людям с расстройствами аутического спектра Мария ДЁМИНА, 24 августа 2017

Начало каждого учебного года становится праздником для большого числа учащихся, их родителей и педагогов. Но все ли знают, что наш Екатеринбург — это город, где успешно решают также проблемы воспитания и обучения так называемых особых детей? Наш разговор — с Ольгой ПОВОРОЗНЮК, заместителем председателя общественной организации «Дорида», которая занимается помощью людям с расстройствами аутического спектра.

— Как правило, — рассказала она, — таким детям в первую очередь помогают те, кто знает об этой проблеме не понаслышке. Что такое больной ребёнок, до конца способен понять только его родитель. Можно опустить руки, а можно и по-другому, как та лягушка, которая барахталась-барахталась в кувшине с молоком, пока не сбила масло. Тем более что ситуация не безнадёжна. Я знаю как минимум ещё три организации в нашем городе, которые занимаются аутистами, и во главе каждой из них — родитель особенного ребёнка. Вот только ниши у всех разные. Кто-то обучает специалистов по работе с особыми детьми, кто-то ориентируется на раннюю помощь или на инклюзивные образовательные программы. Цель «Дориды» — жизнеустройство подростков и людей с ментальными нарушениями 18+, адаптация их в обществе. Конечно, нам, родителям, приходится думать, что будет с ними, когда не станет нас, и, честно скажу, перспектива определения их в государственные психоневрологические интернаты не радует.

Ситуация осложняется тем, что для родителей проблема их детей становится очевидна не сразу, а только в возрасте не менее года. Хотя и в таком юном возрасте постановка диагноза — большая удача. Обычно это происходит ещё позже.

— Вы говорите о родителях, а как дела обстоят со школой?

— В Екатеринбурге внедряется модель обучения детей с аутизмом «Ресурсный класс». Ещё в 2015 году на круглом столе под патронажем детского омбудсмена Свердловской области Игоря МОРОКОВА поднимался вопрос о создании условий для обучения детей с аутизмом. И вот через два года уже внедряется эта модель, в которой предусмотрены сопровождение тьютором, поведенческий подход, адаптированные образовательные программы, особая организация школьной среды…

— Но вернёмся к жизненному устройству подростков и молодых людей с аутизмом.

— Начинали мы с организации праздников, той же новогодней ёлки. Потом появился проект «Лето для всех», который реализуем уже два года.

Летом наши ребята остаются один на один со своими проблемами, потребностями, желаниями. Ну негде им реализовываться, посещать интересные мероприятия да просто пообщаться со сверстниками на улице! Если это ребёнок, уже закончивший школу, то у него и вовсе никаких перспектив нет.

Прошлым летом мы «тянули» проект на голом энтузиазме, а нынче большим подспорьем стала субсидия министерства социальной политики Свердловской области. Мы организуем площадку, куда ребёнок может приходить, и до 16 часов его время становится расписанным по максимуму. Сопровождают ребят два педагога и 10 волонтёров (у каждого подопечного должен быть свой сопровождающий). В прошлом году мы базировались в клубе «Ровесник» Октябрьского района, а нынче — в школе № 62, за что огромное спасибо её неравнодушному директору Жанне Валерьевне АРБАНОВОЙ. Кстати, в прошлом году именно городской лагерь этой школы брал троих наших ребятишек — получился такой инклюзивный проект с тьюторами.

Программа проекта «Лето для всех» не носит коррекционного характера. Развитие коммуникативных качеств и отработка поведенческих навыков в общественных местах в условиях организованного летнего отдыха в данном случае происходит главным образом через социокультурную и социосредовую реабилитацию. Хотя в своей работе сопровождающие, конечно, используют поведенческие стратегии. В том числе мы сотрудничаем с храмом святого мученика Иоанна Воина в городе Берёзовском, где для нас проводят так называемые адаптированные службы.

— Есть ли альтернативные формы проживания людей с аутизмом?

— Такие формы уже работают, скажем, в Пскове. Там есть уникальный человек Андрей ЦАРЁВ, директор центра лечебной диагностики и, между прочим, член Общественной палаты Российской Федерации.

В Питере ещё в начале двухтысячных годов был запущен проект центров социальной реабилитации дневного пребывания детей и молодых людей с инвалидностью, а сегодня даже открыт дом сопровождаемого проживания в одной из деревень.

У интернат-заместительных технологий большое будущее. Но мы на этом останавливаться не хотим. Есть задумка заняться большим и не менее важным проектом по организации «трудовых мастерских» для людей с ментальными нарушениями. Сейчас изучаем опыт работы таких организаций. В том числе Комплексного центра социального обслуживания населения Октябрьского района Екатеринбурга, что расположен на улице Реактивной, 33, куда с недавнего времени начали ездить заниматься наши молодые люди с аутизмом. Залог успеха — когда общественники и государство действуют заодно.

Там же, на Реактивной, к Всемирному дню распространения информации об аутизме (2 апреля) с участием «Дориды» была организована фотовыставка «Такие, как все!».

…Знаете, я очень благодарна своей старшей дочке. Она работает у нас волонтёром, хотя ей только 17, а в этом году ещё и подругу привела. Для меня очень важно, что она не стесняется своего брата, оттого и её друзья относятся к нему не как к явлению из ряда вон выходящему, а просто как к её брату. Они узнали его поближе. Вот и всё. Тот же процесс должен произойти и в обществе: чем больше люди будут узнавать об аутистах, тем легче и приятнее нам будет вместе жить.

А вот недавно мой сын и сам поразил меня. Они с папой ходили на одно из мероприятий для ребят с его заболеванием. В заключение всем раздали круглые такие значки, на которых было написано что-то про «особость». Когда мы разговаривали с сыном о проведённом дне и его впечатлениях, при упоминании про этот значок он замолчал, а потом вдруг говорит: «Я — не особенный, я — стандартный». И в этом суть: не будем искать отличия, начнём искать сходства!